Rabu, 14 Desember 2016

#32 “Pegang tanganku erat-erat ya Ayah”

Kantor sudah mulai sepi, hanya tinggal tersisa 2 orang, yaitu Aku dan staf dibawahku. Aku lihat jam tanganku, Jum’at 2 desember 2016 pukul 20:00.

“semoga pekerjaan ini segera selesai”, kataku dalam hati. Aku menginginkan pekerjaan bisa selesai hari ini, sehingga aku bisa segera pulang dan bertemu Sofia. Hari ini adalah hari ulang tahunnya yang ke 3. Selain itu, aku juga tidak ingin membawa beban pekerjaan di hari libur besok.  Terlebih lagi lusa aku akan memulai cuti panjang untuk berlibur bersama keluarga ke Australia.

“Udah selesai nih Pak”, stafku memanggilku 30 menit kemudian

“Ok, mari kita cek dan segera pulang”

Hanya butuh waktu 5 menit untuk cek validitas dan reliabilitas data. Setelah semua ok, aku segera mengirimkan laporan data tersebut kepada atasan sambil mengingatkan bahwa aku akan memulai cuti panjang minggu depan.

Aku pun langsung membereskan meja dan segala barang-barangku.  Hawa liburan sudah mulai merasuk ke dalam pikiranku. Aku segera berlari keluar kantor.

Tiba-tiba handphone ku bergetar. Ada sebuah pesan masuk.

“Aduh ada apa lagi nih, apakah ada yang salah pada laporan data tadi?”, tanyaku dalam hati setengah was-was

Aku buka handphone, dan aku lihat ada pesan masuk tetapi bukan dari atasanku. Pesan tersebut ternyata berasal dari Facebook.

Aku baca pesan tersebut

Salam kenal Pak Aska. Saya ODE juga seperti Pak Aska. Saya pernah membaca kisah Pak Aska di web. Kalau bapak  kan sudah bebas dan sembuh dari epilepsi, sedangkan saya sendiri masih kena serangan kejang, dan juga disertai rasa cemas, rasa tidak percaya diri. Terlebih lagi akhir-akhir ini rasa cemas kekhawatiran munculnya serangan semakin besar. Saya lelah dengan ini semua

Kalau bapak berkenan memberi sedikit saran kepada saya, kira-kira apa yang harus saya lakukan untuk menghilangkan rasa khawatir munculnya serangan ini. Saya ingin terbebas dari semua ini. Terbebas dari serangan kejang, dan juga terbebas dari epilepsi. Saya lelah dengan semua ini. Saya merasa tidak berguna untuk suami dan keluarga saya. Kapan saya akan sembuh? Saya ingin sekali menjadi orang yang mampu memberikan kebahagiaan untuk keluarga. Bukan malah sebaliknya…………..

Pesan yang panjang. Aku akan menjawabnya di rumah saja. Sekarang yang penting pulang terlebih dahulu sebelum terlalu malam.

Sesampainya di rumah, Sofia sudah menyambutku disertai permintaannya untuk menyalami dan memelukku.  Aku juga harus segera membereskan koper sebelum berangkat lusa. Pada akhirnya aku pun tidak sempat lagi membalas pesan di Facebook tersebut.

***

Keesokan harinya, jadwal kegiatanku sudah penuh seharian. Ada 2 agenda hari ini, yaitu acara lamaran saudara sepupuku, dan juga hari pertama konfrensi epilepsi nasional di Jakarta. Khusus untuk konfrensi epilepsi, aku harus menyempatkan diri datang hari ini membantu teman-teman, mengingat besok aku sudah berangkat liburan dan tidak bisa menghadiri konfrensi di hari kedua.

Acara lamaran dapat berjalan dengan lancar, dan setelah makan siang aku lanjut menghadiri konfrensi bersama istri dan Sofia.

Rasanya seperti nostalgia dalam konferensi itu. Aku bertemu lagi dengan Aditya Subekti dan ibunya. Dia adalah seorang pianis sekaligus komposer lagu, yang juga memiliki epilepsi. Dia adalah orang pertama yang membuka mataku tentang operasi bedah otak  epilepsi di Indonesia. 10 tahun yang lalu, dia bersemangat mengirimkan foto-foto dia selama operasi kepadaku, untuk membuatku yakin mengambil keputusan epilepsi. Hal yang sama aku lakukan sekarang melalui tulisan di blog ini.

Kusapa juga Ibunya. Aku selalu ingat pesan dari ibunya

“Epilepsi itu sama seperti penyakit lain. Sama seperti sakit jantung, asma, diabetes, dll. Sama-sama mengganggu kesehatan kita. Tidak ada yang spesial dengan epilepsi. Tetapi kita terlalu banyak mengeluh, cemas, khawatir. Padahal pasien jantung, ginjal, asma, diabetes tetap bisa bekerja dan beraktivitas normal tuh. Kenapa kita tidak? Jangan jadikan epilepsi sebagai penghambat”

Dia juga menambahkan,

“Saya bilang kepada anak saya, kamu tidak perlu takut tidak bisa mengendarai mobil. Tidak apa-apa jika tidak bisa mengendarai mobil, yang penting kita bisa bekerja dan membayar sopir.  Masih lebih hebat orang yang bisa membayar sopir, daripada orang yang hanya bisa mengendarai mobil”

Sepasang ibu dan anak ini memang memiliki ciri yang unik, mereka sangat percaya diri dengan kondisi mereka. Opininya tidak salah, hanya saja berbeda dengan mayoritas ODE yang masih belum percaya diri. Sebenarnya opini ini sudah bisa menjawab pertanyaan yang aku dapat semalam. Hanya saja mungkin sekarang bukan saatnya yang tepat untuk menjawab seperti ini, karena belum tentu pas untuk rekan ODE yang sedang down.

Aku sangat setuju dengan pendapat “Jangan jadikan epilepsi sebagai penghambat”. Tetapi aku harus mencari cara komunikasi yang pas untuk menyampaikan pesan tersebut kepada rekan ODE ini.

Di akhir acara aku menyempatkan diri untuk menyapa Prof dr Zainal Muttaqin. Ini adalah nostalgia kedua. Beliau adalah dokter yang mengoperasi ku hampir 10 tahun yang lalu. Beliau menghadiri konfrensi ini sebagai pembicara membahas terapi bedah epilepsi di Indonesia.




Aku perkenalkan dia kepada Istri dan Sofia. Inilah pertama kalinya mereka bertemu dengan beliau

***

Hari minggu pagi, aku berkumpul bersama papa, mama, adik, istri, dan Sofia. Kami akan memulai perjalanan liburan kami ke Perth dan Melbourne.

Setibanya di Perth, kami disambut udara dingin. Ini adalah musim panas, tetapi suhu udaranya sekitar 15 derajat celcius. Untuk orang-orang yang biasa tinggal di Negara tropis seperti kami, udara ini sudah cukup dingin. Terlebih lagi bagi Sofia, ini pertama kalinya kulitnya menyentuh udara dengan suhu tersebut. Aku pun segera memakaikan jaket kepadanya.



Selama di Perth kami banyak berkunjung ke tempat wisata alam dan sejarah. Hampir semua berada di tempat terbuka disertai suhu dingin dan angin yang kencang.

Di hari kedua, Sofia mulai kedinginan. Dia pun meminta satu hal kepadaku:

“Pegang tanganku erat-erat ya Ayah”,  suatu permintaan yang sederhana. Aku pun lantas menggenggam tangannya. Ketika tangannya sudah hangat, dia lantas meminta tanganku membuka genggaman.

Tapi permintaan itu datang kembali beberapa jam kemudian, baik ketika dia sedang berjalan, duduk di toddler stroller, ataupun makan.

Setelah menghabiskan waktu 4 hari di Perth, kami pun melanjutkan perjalanan ke Melbourne. Aku sempatkan diri mengunjungi Convention & Exebition center tempat aku melakukan presentasi hasil studi epilepsi pada acara kongres epilepsi asia pasifik 2010



Di Melbourne, suhu udara lebih dingin daripada Perth. Sofia semakin sering meminta aku menggenggam tangannya. Sofia juga sering kali minta digendong ketika dia sudah lelah dan kedinginan.

Permintaan dari Sofia adalah permintaan yang sederhana bagi kita, tetapi penting bagi dia. Dia ingin memiliki orang tua yang dapat diandalkan dalam berbagai situasi.

Aku jadi berpikir, “Kalau tiba-tiba sekarang aku kena serangan kejang lagi karena kelelahan atau suhu yang terlalu dingin ini, apakah aku masih bisa diandalkan oleh Sofia?”

“Kenapa tidak?”, jawabku sendiri

“Serangan kejang kan hanya sekian detik/menit, setelah itu bisa beraktivitas normal kembali”

“Kalau tidak mau beresiko, tidak perlu menggendong Sofia, cukup genggam erat tangannya saja. Biarkan dia tetap duduk di atas stroller. Intinya, aku tetap memiliki arti dan berguna bagi Sofia”. Aku terus berbicara dalam hati.

Aku jadi teringat pertanyaan yang aku dapatkan di Facebook malam itu.

Kalau aku ingin memberikan kebahagiaan bagi keluarga, apakah harus menunggu aku terbebas dari serangan kejang terlebih dahulu?

Apakah aku tidak bisa memberikan kebahagiaan bagi keluarga saat ini walaupun aku masih kena serangan kejang?

Aku pun mendapatkan inspirasi untuk menjawab pesan di Facebook tersebut

Jangan jadikan epilepsi sebagai penghambat. Tidak perlu lagi khawatir dan terimalah fakta bahwa kita adalah ODE. Jangan gunakan pikiran dengan sia-sia hanya untuk mengeluh tentang kondisi kita. Gunakan pikiran untuk mencari solusi hidup sehat bersama epilepsi.

Evaluasi diri tentang aktivitas apa saja yang biasa dilakukan. Probabilitas serangan kejang lebih tinggi untuk muncul dalam aktivitas apa? Mana aktivitas yang jarang berpotensi menimbulkan serangan? Setelah tahu itu semua, maka aturlah aktivitas terjadwal sesuai kebutuhan kita untuk membahagiakan kita dan keluarga.

Pada akhirnya kita dapat beraktivitas normal walaupun memiliki epilepsi. Jangan tunda lagi segala aktivitas sampai kita sembuh, karena kita tidak akan pernah tahu kapan akan sembuh. Saya saja sekarang, dari tes EEG terakhir, masih memiliki potensi munculnya serangan kejang, walaupun potensinya jauh lebih kecil daripada saat sebelum operasi.

Bukan lagi: “Saya ingin sembuh agar saya dapat beraktivitas seperti orang normal”

Tetapi kita ubah menjadi: “Saya tetap bisa beraktivitas normal walaupun memiliki epilepsi”

***

Malam itu, di Etihad Stadium Melbourne, Sofia nampak ceria melihat aneka cahaya lampu dan kembang api disertai iringan musik. Aku genggam tangannya sebelum dia meminta. Aku genggam tangannya di tengah angin dan udara dingin Melbourne di malam hari.  Sambil kubisikkan dalam telinganya

Thank you for the inspiration
You’re so beautiful
You're a sky full of stars

Coldplay pun mulai memainkan lagu tersebut dihadapan kami