Di sela-sela kesibukan bekerja, aku selalu sempatkan hari sabtu-minggu untuk bekerja sosial di YEI.
YEI mulai aktif kembali sejak akhir 2010. Sejak saat itu kami mulai merencanakan kegiatan rutin YEI dalam rangka sosialisasi dan mengedukasi masyarakat tentang epilepsi. Salah satu kegiatan besar yang diselenggarakan setiap tahun adalah purple day.
Purple day adalah sebuah gerakan yang berasal dari inisiatif seorang anak perempuan bernama Cassidy Megan, yang juga seorang ODE di Kanada. Saat itu dia masih berusia 7 tahun ketika menemui fakta bahwa dirinya adalah ODE.
Hal pertama yang dipikirkan oleh Megan saat itu, adalah hal sama yang terpikirkan olehku di masa kecil
"Semua orang akan malu berteman dengan ODE"
"Takut kena serangan kejang saat sedang bermain bersama teman"
"Aku hanya akan jadi bahan ejekan"
Dia pun berjanji pada diri sendiri, "Aku tidak akan bercerita kepada siapa pun bahwa aku adalah ODE. Aku tidak ingin keluargaku membahas tentang epilepsi lagi"
Keputusan yang dia ambil ini membuat dia menjadi seorang anak yang tidak punya teman, karena hanya menutup diri dan tinggal di rumah saja. Tidak ada kesempatan untuk bermain dengan teman-teman seusianya.
Hal ini berlangsung selama 1 tahun, sampai akhirnya ia mencapai titik jenuh dengan kehidupannya yang penuh rasa kesendirian dan keterasingan. Di sisi lain, dia melihat fakta bahwa anak-anak penderita penyakit lain, seperti kanker ataupun AIDS, bisa diterima oleh masyarakat. Bahkan ada 1 hari khusus di mana masyarakat umum memperingati hari kanker atau AIDS.
Hatinya pun tergelitik, "Kenapa ada hari spesial untuk penderita kanker/AIDS, tetapi tidak ada hari spesial untuk penerita epilepsi?"
Akhirnya dia pun terdorong untuk merubah mind setnya tentang epilepsi.
"Kalau aku ingin orang lain mencintaiku, maka aku juga harus bisa mencintai diriku sendiri"
"Aku harus menerima kehadiran epilepsi"
"Aku harus bisa bersahabat tentang epilepsi"
"Aku harus berani jujur tentang epilepsi kepada orang lain"
"Epilepsi bukanlah penghambat untuk berprestasi"
Terkadang aku malu sendiri melihat fakta ini. Megan hanya butuh waktu 1 tahun untuk merubah mind setnya dan bisa bersahabat dengan epilepsi. Sedangkan aku membutuhkan waktu 9 tahun. Mungkin karena saat itu Megan masih berusia 7 tahun. Situasi yang dihadapi oleh seorang anak lebih sederhana dibandingkan situasi yang dihadapi oleh seorang remaja/dewasa awal. Aku mulai rutin kena serangan kejang saat usia 13 tahun. Di usia remaja, kebutuhan akan harga diri dan eksistensi diri mulai tumbuh dan meningkat. Epilepsi adalah salah satu faktor penghambat pemenuhan kebutuhan tersebut.
Back to Megan. Ia pun menyampaikan ide aktivitas hari epilepsi ini kepada kepala sekolahnya. Hal ini diambut baik oleh si kelapa sekolah. Mereka pun berdiskusi dan akhirnya memutuskan tentang kegitan purple day pada tanggal 26 maret 2008. Khusus di hari itu, semua orang di sekolah diminta untuk mengenakan segala macam atribut berwarna ungu.
Kenapa ungu? Warna unggu melambangkan bunga lavender yang hidup di tempat sunyi. Simbol dari rasa kesendirian dan keterasingan yang dirasakan oleh ODE.
Kegiatan ini pun diberitakan secara intensif melalui sosial media, khususnya facebook yang di saat itu sedang booming. Pesan kampanye purple day berhasil menarik insiatif seluruh ODE di muka bumi ini untuk berani bersuara.
Hasilnya, pada tahun 2009, sebuah yayasan berbasis di New York, Anita Kaufmann Foundation & Epilepsy Association on Nove Scotia, tergerak untuk mendukung kegiatan ini dan secara resmi mendeklarasikan tanggal 26 Maret 2009 sebagai purple day: epilepsy awareness day. Sejak saat itu tanggal 26 Maret sebagai purple day.
Di Indonesia, purple day mulai diperingati di tahun 2011. Aku turut serta terlibat dalam kegiatan ini, khususnya di Jakarta. Bentuk kegiatannya berupa gerakan sosialisasi dan jalan santai di sela-sela car free day, mengadakan seminar media untuk bekerja sama dengan media masa dalam rangka mengedukasi masyarakat tentang epilepsi, sampai mengadakan talk show.
Seringkali aku diminta untuk menjadi nara sumber dari berbagai acara tersebut. Ada saatnya aku diwawancarai sebagai pengurus YEI, sebagai praktisi psikologi, ataupun sebagai ODE itu sendiri.
Purple day menjadi event yang populer dalam 2-3 tahun terakhir. Di Indonesia sendiri, mulai tumbuh komunitas epilepsi di kota-kota selain Jakarta. Semua diawali oleh keberanian seorang ODE untuk bersuara.
Melihat hal ini, lembaga resmi epilepsi di bawah WHO, yaitu International League Against Epilepsy (ILAE) dan International Bureau of Epilepsy (IBE) mulai terketuk hatinya untuk menyelenggarakan International Epilepsy Day secara resmi. Event ini baru dimulai tahun 2015. Di saat itu diadakan kompetisi logo international epilepsy day, dan pemenangnya adalah seorang mahasiswa dari Indonesia
Untuk informasi tentang kegiatan International Epilepsy Day tahun ini, silahkan cek website YEI
Bagiku, tidak ada lagi alasan untuk menutup-nutupi identitasku sebagai ODE. Aku memang tidak akan berteriak, "Aku adalah ODE". Tetapi aku akan jujur jika ada orang yang bertanya kepadaku.
Tidak ada gunanya lagi menutup-nutupi epilepsi. Di zaman sosial media saat ini, semua informasi tentangku sudah tersedia di website. Cobalah googling "aska primardi", pasti informasi pertama yang muncul adalah cerita riwayatku sampai paper ilmiahku tentang epilepsi.
Yang terpenting adalah tunjukkanlah skill kita, kelebihan kita. Kalau orang sudah melihat itu semua, maka mereka akan punya sudut pandang lain ketika melihat berita tentang aku & epilepsi di website. Inilah hal terpenting yang aku dapatkan dari pengalaman kerja selama hampir 6 tahun ini.
Btw, masih ada satu hal yang membuatku bertanya-tanya:
Mengapa tanggal purple day ditetapkan sama seperti tanggal ulang tahunku ?
Mungkin aku memang sudah diwajibkan untuk menjalani hidup sebagai ODE. Setiap usia bertambah, aku selalu teringat akan pengalaman dan pelajaran hidup yang aku dapatkan dari epilepsi.
Purple day adalah sebuah gerakan yang berasal dari inisiatif seorang anak perempuan bernama Cassidy Megan, yang juga seorang ODE di Kanada. Saat itu dia masih berusia 7 tahun ketika menemui fakta bahwa dirinya adalah ODE.
Hal pertama yang dipikirkan oleh Megan saat itu, adalah hal sama yang terpikirkan olehku di masa kecil
"Semua orang akan malu berteman dengan ODE"
"Takut kena serangan kejang saat sedang bermain bersama teman"
"Aku hanya akan jadi bahan ejekan"
Dia pun berjanji pada diri sendiri, "Aku tidak akan bercerita kepada siapa pun bahwa aku adalah ODE. Aku tidak ingin keluargaku membahas tentang epilepsi lagi"
Keputusan yang dia ambil ini membuat dia menjadi seorang anak yang tidak punya teman, karena hanya menutup diri dan tinggal di rumah saja. Tidak ada kesempatan untuk bermain dengan teman-teman seusianya.
Hal ini berlangsung selama 1 tahun, sampai akhirnya ia mencapai titik jenuh dengan kehidupannya yang penuh rasa kesendirian dan keterasingan. Di sisi lain, dia melihat fakta bahwa anak-anak penderita penyakit lain, seperti kanker ataupun AIDS, bisa diterima oleh masyarakat. Bahkan ada 1 hari khusus di mana masyarakat umum memperingati hari kanker atau AIDS.
Hatinya pun tergelitik, "Kenapa ada hari spesial untuk penderita kanker/AIDS, tetapi tidak ada hari spesial untuk penerita epilepsi?"
Akhirnya dia pun terdorong untuk merubah mind setnya tentang epilepsi.
"Kalau aku ingin orang lain mencintaiku, maka aku juga harus bisa mencintai diriku sendiri"
"Aku harus menerima kehadiran epilepsi"
"Aku harus bisa bersahabat tentang epilepsi"
"Aku harus berani jujur tentang epilepsi kepada orang lain"
"Epilepsi bukanlah penghambat untuk berprestasi"
Terkadang aku malu sendiri melihat fakta ini. Megan hanya butuh waktu 1 tahun untuk merubah mind setnya dan bisa bersahabat dengan epilepsi. Sedangkan aku membutuhkan waktu 9 tahun. Mungkin karena saat itu Megan masih berusia 7 tahun. Situasi yang dihadapi oleh seorang anak lebih sederhana dibandingkan situasi yang dihadapi oleh seorang remaja/dewasa awal. Aku mulai rutin kena serangan kejang saat usia 13 tahun. Di usia remaja, kebutuhan akan harga diri dan eksistensi diri mulai tumbuh dan meningkat. Epilepsi adalah salah satu faktor penghambat pemenuhan kebutuhan tersebut.
Back to Megan. Ia pun menyampaikan ide aktivitas hari epilepsi ini kepada kepala sekolahnya. Hal ini diambut baik oleh si kelapa sekolah. Mereka pun berdiskusi dan akhirnya memutuskan tentang kegitan purple day pada tanggal 26 maret 2008. Khusus di hari itu, semua orang di sekolah diminta untuk mengenakan segala macam atribut berwarna ungu.
Kenapa ungu? Warna unggu melambangkan bunga lavender yang hidup di tempat sunyi. Simbol dari rasa kesendirian dan keterasingan yang dirasakan oleh ODE.
Kegiatan ini pun diberitakan secara intensif melalui sosial media, khususnya facebook yang di saat itu sedang booming. Pesan kampanye purple day berhasil menarik insiatif seluruh ODE di muka bumi ini untuk berani bersuara.
Hasilnya, pada tahun 2009, sebuah yayasan berbasis di New York, Anita Kaufmann Foundation & Epilepsy Association on Nove Scotia, tergerak untuk mendukung kegiatan ini dan secara resmi mendeklarasikan tanggal 26 Maret 2009 sebagai purple day: epilepsy awareness day. Sejak saat itu tanggal 26 Maret sebagai purple day.
Di Indonesia, purple day mulai diperingati di tahun 2011. Aku turut serta terlibat dalam kegiatan ini, khususnya di Jakarta. Bentuk kegiatannya berupa gerakan sosialisasi dan jalan santai di sela-sela car free day, mengadakan seminar media untuk bekerja sama dengan media masa dalam rangka mengedukasi masyarakat tentang epilepsi, sampai mengadakan talk show.
Seringkali aku diminta untuk menjadi nara sumber dari berbagai acara tersebut. Ada saatnya aku diwawancarai sebagai pengurus YEI, sebagai praktisi psikologi, ataupun sebagai ODE itu sendiri.
Majalah kesehatan OTC Digest edisi Mei 2014
Interview dengan Net. TV di sela-sela acara Purple Day 2014
Berita Purple Day event di Net. TV
***
Purple day menjadi event yang populer dalam 2-3 tahun terakhir. Di Indonesia sendiri, mulai tumbuh komunitas epilepsi di kota-kota selain Jakarta. Semua diawali oleh keberanian seorang ODE untuk bersuara.
Melihat hal ini, lembaga resmi epilepsi di bawah WHO, yaitu International League Against Epilepsy (ILAE) dan International Bureau of Epilepsy (IBE) mulai terketuk hatinya untuk menyelenggarakan International Epilepsy Day secara resmi. Event ini baru dimulai tahun 2015. Di saat itu diadakan kompetisi logo international epilepsy day, dan pemenangnya adalah seorang mahasiswa dari Indonesia
***
Saat ini, khususnya di Indonesia, informasi tentang epilepsi semakin banyak tersebar di media massa. Hasilnya, mulai banyak teman-teman ODE yang berani membuka diri dan bergabung dengan YEI.Bagiku, tidak ada lagi alasan untuk menutup-nutupi identitasku sebagai ODE. Aku memang tidak akan berteriak, "Aku adalah ODE". Tetapi aku akan jujur jika ada orang yang bertanya kepadaku.
Tidak ada gunanya lagi menutup-nutupi epilepsi. Di zaman sosial media saat ini, semua informasi tentangku sudah tersedia di website. Cobalah googling "aska primardi", pasti informasi pertama yang muncul adalah cerita riwayatku sampai paper ilmiahku tentang epilepsi.
Yang terpenting adalah tunjukkanlah skill kita, kelebihan kita. Kalau orang sudah melihat itu semua, maka mereka akan punya sudut pandang lain ketika melihat berita tentang aku & epilepsi di website. Inilah hal terpenting yang aku dapatkan dari pengalaman kerja selama hampir 6 tahun ini.
Btw, masih ada satu hal yang membuatku bertanya-tanya:
Mengapa tanggal purple day ditetapkan sama seperti tanggal ulang tahunku ?
Mungkin aku memang sudah diwajibkan untuk menjalani hidup sebagai ODE. Setiap usia bertambah, aku selalu teringat akan pengalaman dan pelajaran hidup yang aku dapatkan dari epilepsi.
Tidak ada komentar:
Posting Komentar