#31 EpsyDiary: Asisten digital pribadi bagi ODE

Malam ini tubuhku mulai terasa lelah. Sepanjang hari aku habiskan waktu untuk berkeliling kota Medan, bersama tim riset lokal untuk bertemu konsumen dalam  sesi interview pengumpulan data riset. Medan adalah kota terakhir yang aku kunjungi dalam seminggu belakangan ini. Sebelumnya aku juga mengawasi jalannya riset di Jabodetabek, Makassar, Surabaya, Yogyakarta.  Pekerjaan ini melelahkan, tetapi aku puas, karena memang inilah bidang pekerjaan yang sesuai dengan passionku: riset & perilaku konsumen.

Tim kota Medan pun mengantarkan ku ke sebuah hotel untuk beristirahat malam ini. Aku pun segera check in dan lantas menuju kamar.  Sesampainya di depan kamar, aku lantas menaruh kartu kunci pada depan sensor pintu, dan pintu pun terbuka dengan sendirinya.

Ketika aku membuka pintu, yang aku lihat hanya kegelapan dalam kamar. Sunyi sepi, aku tidak mendengar suara apapun. Sudah seminggu ini aku tidak mendengar suara anak kecil yang  biasanya bersemangat menyambut kedatanganku

“Ayah….”, aku ingat nada suara itu

“Ayah dari mana sih?”, Setiap hari Sofia menyambut kedatanganku di rumah  sepulang kerja dengan pertanyaan itu.

Biasanya dia juga bersembunyi saat aku membuka pintu. Dengan bahasa kalbu,  dia mengirimkan sinyal kepadaku, dia minta aku untuk berusaha mencarinya ke tempat persembunyiannya. Saat aku berusaha mencari, dia pun lantas muncul dengan tiba-tiba untuk membuatku terkejut.

Setelah itu dia biasanya langsung memeluk dan menciumku. Terkadang dia melakukan hal ini sambil mengucapkan “Aku sayang Ayah”. Ini adalah ucapan tulus dan jujur dari seorang anak yang hampir berumur 3 tahun.

Dia lalu menanyakan berbagai hal kepada ku:

“Ayah dari mana?”, belum sempat aku jawab dia sudah bertanya kembali

“Ayah udah makan?”, aku menggelengkan kepala

“Ayah udah mandi?”, aku kembali menggelengkan kepala

“Ayah udah sholat?”

“Belum, Ayah kan baru pulang dari kantor, sekarang baru mau mandi, sholat, terus makan”, aku menjawab

“Ayah udah minum obat?”, Untuk satu hal ini dia tetap konsisten bertanya padaku setiap hari. Beberapa hari yang lalu saat aku sedang melakukan video call bersamanya, dia juga menanyakan pertanyaan ini. Dia sudah terbiasa melihatku mengkonsumsi obat anti epilepsi setiap hari.

Aku bersyukur memiliki keluarga yang memahami dan terus mendukungku hidup sebagai ODE. Mereka tidak pernah lupa mengingatkanku untuk mengkonsumsi obat. Ini membuatku tetap bersemangat menjalani hidup. Sebagai kepala keluarga aku harus tetap sehat, agar tetap bisa memenuhi kebutuhan lahir-batin istri dan anakku.

Aku terkadang heran melihat beberapa teman ODE yang tidak mau disiplin mengkonsumsi obat anti epilepsi, padahal keluarganya selalu mendukung dia untuk bisa sembuh dan bebas serangan kejang. Mungkin mereka lupa bahwa epilepsi tidak hanya membawa dampak bagi dirinya pribadi sebagai ODE, tetapi juga keluarganya sebagai suami/istri/ayah/ibu/anak dari ODE.

***

Aku sudah selesai mandi malam ini di kamar hotel. Aku pun hanya duduk di atas kasur ditemani suara TV.  Biasanya setiap hari, setelah mandi sepulang kerja, suara itu muncul lagi menyambutku keluar dari kamar

“Ayah udah mandi?”

“Udah, ini udah selesai”

“Ayah udah sholat?”, jika saat itu aku belum sholat, biasanya aku lantas mengajak dia sholat berjamaah denganku.

“Ayah udah makan?”, kalau saat itu aku sudah selesai makan, biasanya dia lantas meminta neneknya, yang menjaganya sepanjang hari, untuk pulang ke rumah, dan Sofia akan menghabiskan waktu bersamaku di rumah.

Tetapi malam ini aku hanya ditemani oleh suara TV. Aku pun langsung mengambil obat anti epilepsi dalam tasku, dan segera meminumnya. Aku sudah sempat makan malam sebelum tiba di hotel tadi. Walaupun aku sudah bebas serangan kejang bertahun-tahun, aku tetap harus menjaga kondisi dengan mengkonsumsi obat.

Saat ini Sofia masih rajin mengingatkanku untuk konsumsi obat setiap hari. Tetapi beberapa tahun lagi, saat dia beranjak besar, remaja, dan dewasa, mungkin dia tidak bisa lagi rutin mengingatkanku minum obat. Dia sudah memiliki kesibukan sendiri.

Jadi siapakah yang bisa membantuku setiap saat mengingatkan konsumsi obat, mencatat beberapa kejadian terkait dengan evaluasi pengobatan dan efek samping obat?

Pertanyaan ini sudah terpikirkan olehku bersama teman-teman pengurus Yayasan Epilepsi Indonesia (YEI) sejak beberapa tahun yang lalu. Saat ini sistem informasi sudah semakin canggih. Kini ada sistem mobile yang membantu kita pesan dan membeli obat secara online, konsultasi langsung dengan dokter via mobile phone system lengkap dengan biaya konsultasinya, dll.

Apakah mungkin kita memiliki sistem informasi epilepsi berbasis android dan iOS agar dapat dipakai di handphone kita? Alhamdulillah visi ini disambut baik oleh PT Kalbe Farma, tbk.

Saat ini YEI dan Kalbe sedang mengembangkan aplikasi epsydiary berbasis Android dan iOS. Dalam aplikasi ini kita dapat mencatat waktu konsumsi obat lengkap dengan remindernya, form untuk mencatat indikasi efek samping obat sebagai bagian dari tahap evaluasi proses pengobatan, mencatat kapan munculnya serangan kejang, ataupun panduan P3K bagi ODE saat terkena serangan kejang.

Saat ini sistem informasi epsydiary sudah memasuki tahap trial. Sekian banyak ODE dan dokter diundang untuk mencoba sistem ini sebelum nantinya resmi launching di bulan desember 2016. Ketika sudah resmi launching kita dapat download gratis di google play store & apple app store.

Selain mengembangkan sistem, kita juga wajib untuk mendidik para ODE agar siap dengan sistem ini. ODE menjadi lebih disiplin dalam mencatat segala bentuk serangan kejang yang dialami, waktu dan tempat munculnya serangan kejang, obat yang dikonsumsi, efek samping obat, dll.

Informasi yang detail dan lengkap ini dapat membantu dokter dalam memberikan solusi yang tepat bagi setiap ODE.  Selama ini ODE hanya kontrol rutin bulanan ke dokter untuk meminta resep obat. Di dalamnya tidak banyak dilakukan evaluasi kinerja obat dalam tubuh ODE, karena ODE sendiri juga tidak banyak mencatat hal-hal yang terjadi pada tubuhnya selama mengkonsumsi obat. Informasi yang didapatkan oleh para dokterpun tidak lengkap.

Aplikasi epsydiary ini diharapkan dapat mendukung kerja sama dokter dan ODE menjadi lebih optimal

***

Latar belakang pekerjaan sebagai researcher dan data analyst, membuatku melihat adanya peluang lain yang dihasilkan dari epsydiary ini, yaitu big data epilepsi dan ODE di Indonesia.

Jika nantinya banyak ODE yang menggunakan aplikasi ini, YEI bisa mendapatkan data yang sangat besar tentang ODE di Indonesia, seperti:

1. Distribusi penyebaran populasi ODE di setiap kota di Indoensia.
2. Distribusi penyebaran pengguna berbagai macam jenis obat anti epilepsi di Indonesia.
3. Distribusi jenis serangan kejang yang dialami ODE di setiap kota di Indonesia.
4. Profil ODE di Indonesia: gender, usia, dll
5. Kita catat kapan serangan kejang muncul, nanti terbentuk pola kejang muncul setiap sekian hari, sekian minggu, atau sekian bulan. Dengan analisis statistik, kita dapat melihat pola angka-angka tersebut dan kemudian memprediksi ke depannya kapan serangan kejang kemungkinan besar akan muncul.

Ini hanya lah beberapa contoh informasi yang bisa kita dapatkan. Masih banyak informasi-informasi lainnya jika kita telaah datanya lebih dalam lagi. Informasi-informasi ini nantinya dapat dimanfaatkan bagi kita dalam berbagai hal, salah satunya adalah memberikan data yang lebih valid bagi Kementrian Kesehatan RI tentang epilepsi di Indonesia. Kita punya data yang lebih valid tentang distribusi penggunaan obat anti epilepsi di setiap kota di Indonesia. Sehingga jika kita menemui masalah kesulitan obat seperti saat ini, kita bisa memberi saran bagi kemenkes untuk memproduksi kembali jenis obat tertentu, ataupun mengatur ulang arus distribusi obat, agar obat yang tepat didapatkan oleh ODE yang tepat. Jangan lupa bahwa setiap ODE itu mengkonsumsi obat anti epilepsi yang berbeda, dengan dosis yang berbeda pula.

Ah, ini hanyalah anganku saat ini, semoga suatu saat dapat terwujud. Langkah pertama yang harus aku lakukan saat ini adalah mencoba sistem trial epsydiary,  memberikan feedback bagai developer system, sampai akhirnya sistem informasi epsydiary benar-benar resmi dilaunching. Nantinya sistem dapat terus diupdate menambah beberapa fitur-fitur lain.

Mungkin fitur tambahannya adalah bisa mengganti suara reminder konsumsi obat. Kalau bisa, aku akan mengganti suara remindernya dengan suara Sofia, “Ayah sudah minum obat?”