#31 EpsyDiary: Asisten digital pribadi bagi ODE

Malam ini tubuhku mulai terasa lelah. Sepanjang hari aku habiskan waktu untuk berkeliling kota Medan, bersama tim riset lokal untuk bertemu konsumen dalam  sesi interview pengumpulan data riset. Medan adalah kota terakhir yang aku kunjungi dalam seminggu belakangan ini. Sebelumnya aku juga mengawasi jalannya riset di Jabodetabek, Makassar, Surabaya, Yogyakarta.  Pekerjaan ini melelahkan, tetapi aku puas, karena memang inilah bidang pekerjaan yang sesuai dengan passionku: riset & perilaku konsumen.

Tim kota Medan pun mengantarkan ku ke sebuah hotel untuk beristirahat malam ini. Aku pun segera check in dan lantas menuju kamar.  Sesampainya di depan kamar, aku lantas menaruh kartu kunci pada depan sensor pintu, dan pintu pun terbuka dengan sendirinya.

Ketika aku membuka pintu, yang aku lihat hanya kegelapan dalam kamar. Sunyi sepi, aku tidak mendengar suara apapun. Sudah seminggu ini aku tidak mendengar suara anak kecil yang  biasanya bersemangat menyambut kedatanganku

“Ayah….”, aku ingat nada suara itu

“Ayah dari mana sih?”, Setiap hari Sofia menyambut kedatanganku di rumah  sepulang kerja dengan pertanyaan itu.

Biasanya dia juga bersembunyi saat aku membuka pintu. Dengan bahasa kalbu,  dia mengirimkan sinyal kepadaku, dia minta aku untuk berusaha mencarinya ke tempat persembunyiannya. Saat aku berusaha mencari, dia pun lantas muncul dengan tiba-tiba untuk membuatku terkejut.

Setelah itu dia biasanya langsung memeluk dan menciumku. Terkadang dia melakukan hal ini sambil mengucapkan “Aku sayang Ayah”. Ini adalah ucapan tulus dan jujur dari seorang anak yang hampir berumur 3 tahun.

Dia lalu menanyakan berbagai hal kepada ku:

“Ayah dari mana?”, belum sempat aku jawab dia sudah bertanya kembali

“Ayah udah makan?”, aku menggelengkan kepala

“Ayah udah mandi?”, aku kembali menggelengkan kepala

“Ayah udah sholat?”

“Belum, Ayah kan baru pulang dari kantor, sekarang baru mau mandi, sholat, terus makan”, aku menjawab

“Ayah udah minum obat?”, Untuk satu hal ini dia tetap konsisten bertanya padaku setiap hari. Beberapa hari yang lalu saat aku sedang melakukan video call bersamanya, dia juga menanyakan pertanyaan ini. Dia sudah terbiasa melihatku mengkonsumsi obat anti epilepsi setiap hari.

Aku bersyukur memiliki keluarga yang memahami dan terus mendukungku hidup sebagai ODE. Mereka tidak pernah lupa mengingatkanku untuk mengkonsumsi obat. Ini membuatku tetap bersemangat menjalani hidup. Sebagai kepala keluarga aku harus tetap sehat, agar tetap bisa memenuhi kebutuhan lahir-batin istri dan anakku.

Aku terkadang heran melihat beberapa teman ODE yang tidak mau disiplin mengkonsumsi obat anti epilepsi, padahal keluarganya selalu mendukung dia untuk bisa sembuh dan bebas serangan kejang. Mungkin mereka lupa bahwa epilepsi tidak hanya membawa dampak bagi dirinya pribadi sebagai ODE, tetapi juga keluarganya sebagai suami/istri/ayah/ibu/anak dari ODE.

***

Aku sudah selesai mandi malam ini di kamar hotel. Aku pun hanya duduk di atas kasur ditemani suara TV.  Biasanya setiap hari, setelah mandi sepulang kerja, suara itu muncul lagi menyambutku keluar dari kamar

“Ayah udah mandi?”

“Udah, ini udah selesai”

“Ayah udah sholat?”, jika saat itu aku belum sholat, biasanya aku lantas mengajak dia sholat berjamaah denganku.

“Ayah udah makan?”, kalau saat itu aku sudah selesai makan, biasanya dia lantas meminta neneknya, yang menjaganya sepanjang hari, untuk pulang ke rumah, dan Sofia akan menghabiskan waktu bersamaku di rumah.

Tetapi malam ini aku hanya ditemani oleh suara TV. Aku pun langsung mengambil obat anti epilepsi dalam tasku, dan segera meminumnya. Aku sudah sempat makan malam sebelum tiba di hotel tadi. Walaupun aku sudah bebas serangan kejang bertahun-tahun, aku tetap harus menjaga kondisi dengan mengkonsumsi obat.

Saat ini Sofia masih rajin mengingatkanku untuk konsumsi obat setiap hari. Tetapi beberapa tahun lagi, saat dia beranjak besar, remaja, dan dewasa, mungkin dia tidak bisa lagi rutin mengingatkanku minum obat. Dia sudah memiliki kesibukan sendiri.

Jadi siapakah yang bisa membantuku setiap saat mengingatkan konsumsi obat, mencatat beberapa kejadian terkait dengan evaluasi pengobatan dan efek samping obat?

Pertanyaan ini sudah terpikirkan olehku bersama teman-teman pengurus Yayasan Epilepsi Indonesia (YEI) sejak beberapa tahun yang lalu. Saat ini sistem informasi sudah semakin canggih. Kini ada sistem mobile yang membantu kita pesan dan membeli obat secara online, konsultasi langsung dengan dokter via mobile phone system lengkap dengan biaya konsultasinya, dll.

Apakah mungkin kita memiliki sistem informasi epilepsi berbasis android dan iOS agar dapat dipakai di handphone kita? Alhamdulillah visi ini disambut baik oleh PT Kalbe Farma, tbk.

Saat ini YEI dan Kalbe sedang mengembangkan aplikasi epsydiary berbasis Android dan iOS. Dalam aplikasi ini kita dapat mencatat waktu konsumsi obat lengkap dengan remindernya, form untuk mencatat indikasi efek samping obat sebagai bagian dari tahap evaluasi proses pengobatan, mencatat kapan munculnya serangan kejang, ataupun panduan P3K bagi ODE saat terkena serangan kejang.

Saat ini sistem informasi epsydiary sudah memasuki tahap trial. Sekian banyak ODE dan dokter diundang untuk mencoba sistem ini sebelum nantinya resmi launching di bulan desember 2016. Ketika sudah resmi launching kita dapat download gratis di google play store & apple app store.

Selain mengembangkan sistem, kita juga wajib untuk mendidik para ODE agar siap dengan sistem ini. ODE menjadi lebih disiplin dalam mencatat segala bentuk serangan kejang yang dialami, waktu dan tempat munculnya serangan kejang, obat yang dikonsumsi, efek samping obat, dll.

Informasi yang detail dan lengkap ini dapat membantu dokter dalam memberikan solusi yang tepat bagi setiap ODE.  Selama ini ODE hanya kontrol rutin bulanan ke dokter untuk meminta resep obat. Di dalamnya tidak banyak dilakukan evaluasi kinerja obat dalam tubuh ODE, karena ODE sendiri juga tidak banyak mencatat hal-hal yang terjadi pada tubuhnya selama mengkonsumsi obat. Informasi yang didapatkan oleh para dokterpun tidak lengkap.

Aplikasi epsydiary ini diharapkan dapat mendukung kerja sama dokter dan ODE menjadi lebih optimal

***

Latar belakang pekerjaan sebagai researcher dan data analyst, membuatku melihat adanya peluang lain yang dihasilkan dari epsydiary ini, yaitu big data epilepsi dan ODE di Indonesia.

Jika nantinya banyak ODE yang menggunakan aplikasi ini, YEI bisa mendapatkan data yang sangat besar tentang ODE di Indonesia, seperti:

1. Distribusi penyebaran populasi ODE di setiap kota di Indoensia.
2. Distribusi penyebaran pengguna berbagai macam jenis obat anti epilepsi di Indonesia.
3. Distribusi jenis serangan kejang yang dialami ODE di setiap kota di Indonesia.
4. Profil ODE di Indonesia: gender, usia, dll
5. Kita catat kapan serangan kejang muncul, nanti terbentuk pola kejang muncul setiap sekian hari, sekian minggu, atau sekian bulan. Dengan analisis statistik, kita dapat melihat pola angka-angka tersebut dan kemudian memprediksi ke depannya kapan serangan kejang kemungkinan besar akan muncul.

Ini hanya lah beberapa contoh informasi yang bisa kita dapatkan. Masih banyak informasi-informasi lainnya jika kita telaah datanya lebih dalam lagi. Informasi-informasi ini nantinya dapat dimanfaatkan bagi kita dalam berbagai hal, salah satunya adalah memberikan data yang lebih valid bagi Kementrian Kesehatan RI tentang epilepsi di Indonesia. Kita punya data yang lebih valid tentang distribusi penggunaan obat anti epilepsi di setiap kota di Indonesia. Sehingga jika kita menemui masalah kesulitan obat seperti saat ini, kita bisa memberi saran bagi kemenkes untuk memproduksi kembali jenis obat tertentu, ataupun mengatur ulang arus distribusi obat, agar obat yang tepat didapatkan oleh ODE yang tepat. Jangan lupa bahwa setiap ODE itu mengkonsumsi obat anti epilepsi yang berbeda, dengan dosis yang berbeda pula.

Ah, ini hanyalah anganku saat ini, semoga suatu saat dapat terwujud. Langkah pertama yang harus aku lakukan saat ini adalah mencoba sistem trial epsydiary,  memberikan feedback bagai developer system, sampai akhirnya sistem informasi epsydiary benar-benar resmi dilaunching. Nantinya sistem dapat terus diupdate menambah beberapa fitur-fitur lain.

Mungkin fitur tambahannya adalah bisa mengganti suara reminder konsumsi obat. Kalau bisa, aku akan mengganti suara remindernya dengan suara Sofia, “Ayah sudah minum obat?”

#30 We are a Smart Consumer with Epilepsy

Di akhir 2015, aku memulai pekerjaan baru sebagai Marketing Research Manager di salah satu perusahaan lokal terbesar di Indonesia. Pada pekerjaan baru ini aku tidak lagi mengkhawatirkan tentang histori dan statusku sebagai ODE (Orang Dengan Epilepsi), karena aku percaya bahwa performance kerja yang baik dapat menutupi histori kesehatanku. Selain itu, makin banyak anggota masyarakat yang mengenalku sebagai ODE melalui tulisan di blog ini, jadi sudah tidak saatnya lagi menutupi histori epilepsi.

Satu hal terpenting yang aku cari melalui pekerjaan baru ini adalah pengalaman bekerja di sisi klien, setelah sebelumnya aku lebih banyak bekerja di sisi research agency. Aku tetap bertanggung jawab dalam hal marketing research, tetapi kali ini aku tidak hanya sibuk mengeksekusi riset ataupun menganalisis data saja, tetapi juga memahami segala business issue dibalik riset, serta bagaimana mengaplikasikan hasil riset dalam bisnis sehari-hari.

Salah satu jenis marketing research yang umum dilakukan adalah penelitian eksperimen tentang sebuah produk yang disertai dengan konsep dan kemasan. Performance produk yang baik juga harus diikuti dengan konsep yang baik, sehingga kita dapat memiliki cara komunikasi yang pas kepada konsumen dalam memasarkan dan menjual produk tersebut. Bisa jadi sebenarnya produknya bagus, tetapi cara komunikasi yang tidak pas menyebabkan konsumen menilai produk tersebut tidak sesuai dengan harapan konsumen.

Aku pun mencoba membantu seorang brand manager untuk membangun sebuah konsep produk. Di dalamnya harus memiliki info yang jelas tentang situasi di pasar saat ini, kebutuhan konsumen saat ini yang belum dapat dipenuhi dengan produk yang ada di market, sampai tentang sebuah produk baru yang menjadi solusi permasalahan ini.

Setelah konsep terbentuk, maka bisa dilanjutkan untuk mengembangkan sebuah produk sesuai dengan konsep tersebut. Setelah konsep dan produk selesai, kita lakukan riset kepada konsumen untuk memahami penerimaan konsumen terhadap konsep dan produk tersebut, serta perbandingannya dengan produk kompetitor yang ada di market saat ini. Produk baru dan konsep yang sedang dikembangkan ini berhubungan dengan kategori obat.  

Sepintas aku baca beberapa konsep yang dievaluasi, aku menemukan kalimat-kalimat yang umum muncul dalam mayoritas komunikasi iklan seperti:

“Ampuh mengatasi gangguan kesehatan”

“Bekerja cepat menghilangkan rasa sakit”

“Cocok untuk segala usia”

“Cocok dikonsumsi oleh pria dan wanita”

“Tidak memiliki efek samping”

“Bebas dari bahan kimia berbahaya”

“Bebas dari bahan pengawet”

“Terbuat dari bahan alami”

“Kami memahami Anda”

“Semua bisa disembuhkan”

“Pengobatan yang aman”

“Pengobatan yang murah”

“7 dari 10 orang yang telah mengkonsumsi obat ini dapat sembuh”

Kalimat-kalimat tersebut dapat mengundang ketertarikan konsumen untuk mencoba mengkonsumsi obat tersebut. Terlebih lagi pada konsumen yang hampir atau sudah mencapai tahap keputus-asaan dalam usaha menyembuhkan gangguan kesehatannya.

Setelah perilaku konsumen untuk mencoba terbentuk, maka perilaku tersebut harus dipertahankan. Maka tak jarang dalam sebuah konsep terdapat klaim:

“Obat dapat bekerja efektif setelah dikonsumsi 10 kali”

“Obat harus dikonsumsi rutin selama 3 bulan”

“Tidak sembuh uang kembali”

Dari sisi marketing, jika produk kita banyak diminati konsumen artinya kita berhasil.

Tetapi jika dilihat dari kacamata konsumen secara umum, apakah benar gangguan kesehatan seluruh konsumen dapat disembuhkan sesuai klaim dalam konsep tersebut?

Kemudian pertanyaan berikutnya yang tiba-tiba muncul dalam benak adalah:

Ini tadi kita berbicara tentang konsumen obat secara umum. Sekarang bagaimana dengan ODE sebagai konsumen?

***

ODE sangat rentan terhadap godaan kesembuhan yang cepat. Godaan ini biasanya dari iklan yang berasal dari sebuah produk obat, dari cerita teman sesama ODE yang bisa bebas serangan kejang melalui pengobatan tertentu, dan janji-janji indah melalui pengobatan alternatif, baik pengobatan tradisional maupun pengobatan mistis. Satu lagi isu yang muncul dalam beberapa tahun belakangan ini adalah ganja sebagai obat yang efektif mengatasi epilepsi.

Aku pun menyadari bahwa para penjual obat tradisional, para terapis pengobatan mistis (dukun, orang pintar, dll) sudah lebih cepat menerapkan prinsip marketing untuk menjual produk dan jasa mereka kepada ODE sebagai konsumen.

“Kalau serangan kejang akan muncul, biasanya aku tiba-tiba merasa takut. Entah kenapa takut sekali. Seperti ada sesuatu di belakangku. Semakin aku berusaha mencari tahu apa itu, semakin besar rasa takutku”, ceritaku di masa lalu kepada seorang teman yang juga ODE

“Kalau aku biasanya sebelum serangan kejang tiba-tiba seperti mendengar suara seseorang yang berbisik di telingaku, tapi aku cari kok gak ada siapa-siapa ya”, cerita temanku tersebut

“Pak, tadi Aska tiba-tiba teriak-teriak sendiri, lalu pingsan, dan badannya gerak-gerak sendiri seperti orang kesurupan”, cerita seseorang yang melihatku terkena serangan kejang di masa lalu

Kalau aku ceritakan kejadian tersebut kepada terapis orang pintar, sudah pasti dia akan menjelaskan serangan kejang sebagai bentuk kejadian kesurupan makhluk halus. Dengan bahasa empati yang pas, dia pun menjual jasanya untuk menyembuhkan, dengan janji bahwa setelah makhluk halus terusir, maka aku bebas kejang. Sayang sekali janji dia meleset dan aku tetap terkena serangan setelah (katanya) makhluk halus yang menggangguku sudah diusir dari tubuhku.

Tetapi kenapa waktu itu aku mau menjalai pengobatan orang pintar? Karena saat itu aku tidak tahu lagi bagaimana caranya sembuh dari epilepsi, bahkan tidak ada seseorang yang percaya, ataupun bisa menjelaskan tentang aura rasa takut yang aku alami. Dan sepertinya hanya orang pintar tersebut yang dapat memahami rasa takut ini. Yup, strategi marketing yang pas untuk menawarkan jasa pengobatan.

Lain ceritanya jika di saat itu aku sudah bisa mengakses banyak informasi tentang epilepsi melalui internet. Mungkin saat itu aku sudah yakin bahwa rasa takut ini adalah bentuk aura pertanda munculnya serangan epilepsi. Aku makin yakin bahwa aku adalah ODE, bukan orang kesurupan. Aku pun lebih memilih menjadi konsumen obat medis anti epilepsi.

Kejadian lainnya adalah ada seseorang kenalan orang tua yang bisa sembuh dari penyakitnya setelah mengkonsumsi produk pengobatan herbal/tradisional. Menurut dia, obat tradisional tersebut dapat bekerja efektif mengatasi segala macam penyakit. Buktinya dia sendiri bisa sembuh. Aku pun juga mencobanya, tetapi tetap tidak berhasil mengatasi epilepsi.

Akupun belajar bahwa kondisi fisik, lingkungan, sosial, psikologis setiap orang itu berbeda. Obat yang berhasil bekerja pada 1 orang, belum tentu menghasilkan keberhasilan yang sama pada orang lain. Oleh karena itu hati-hati dengan klaim “7 dari 10 orang yang  mengkonsumsi obat ini bisa sembuh” . Mungkin benar bahwa 7 orang tersebut sembuh, tetapi kita harus kritis bertanya: secara statistik, apakah 7 orang tersebut bisa representatif mewakili populasi seluruh konsumen yang telah mengkonsumsi obat tersebut?

Terakhir, godaan untuk sembuh secara instan memang sangat banyak. Kita sebagai ODE harus tetap memegang teguh filosofi epilepsi sebagai berikut:

1. Epilepsi adalah gangguan kesehatan yang membutuhkan pengobatan dalam jangka waktu lama, bisa sampai puluhan tahun. Jadi jangan menunggu sembuh untuk kemudian baru bisa beraktivitas (sekolah, kerja, dll). Tetapi sebaliknya, kita tetap bisa sekolah dan bekerja walaupun kita harus hidup sebagai ODE.
2. Fokus pada proses, bukan pada hasil. Proses yang baik otomatis akan mendapatkan hasil yang baik. Jalani proses pengobatan medis dengan baik. Tetap konsisten mengkonsumsi obat sesuai dosis dan jadwal. Jika kita hanya fokus pada hasil kesembuhan, maka kita akan melakukan barbagai cara untuk mencapai hasil, meskipun cara tersebut adalah cara yang salah.
3. Setiap hal yang kita konsumsi akan bekerja dan berpengaruh pada tubuh kita. Jika kita mengkonsumsi obat alternatif, pernah kah terpikir tentang cara kerja obat alternatif yang bisa jadi menimbulkan efek pada kinerja obat medis di tubuh kita? Oleh karena itu tetap perlu terbuka pada dokter tentang konsumsi obat alternatif ini. Obat alternatif juga bukan pengganti obat medis. Kita tidak bisa seenaknya mengurangi dosis obat medis ketika jarang terkena serangan, seenaknya menambah dosis obat ketika sering terkena serangan, ataupun berhenti konsumsi obat ketika tidak kena serangan lagi.
4. Kondisi tubuh setiap ODE itu unik. Oleh karena itu ada berbagai macam jenis obat anti epilepsi. Faktanya, ada ODE yang cocok hanya pada obat A, ada pula yang hanya cocok pada obat B, dst. Sekarang, apakah logis jika obat alternatif memiliki klaim "Cocok dan efektif dikonsumsi oleh seluruh ODE"?

Keep Calm & Be smart consumer!

#29 Epilepsi dilihat dari sudut pandang seorang Ibu

Malam itu aku sedang mempersiapkan materi untuk presentasi pada acara seminar media. Aku akan membahas topik potensi diri dan juga kualitas hidup ODE. Aku berencana akan menyampaikan key message tentang pentingnya peran keluarga dalam meningkatkan kualitas hidup ODE.

Untuk materi presentasi ini, aku ingin menyampaikannya dengan bahasa yang realistis, tidak hanya sekedar teoritis. Oleh karena itu, aku mencoba lagi membuka tulisan-tulisan pribadiku beberapa tahun yang lalu tentang epilepsi, serta beberapa jurnal psikologi yang berhubungan dengan tema ini. 

Setelah materi presentasi selesai disusun, aku coba cek sekali lagi sebelum aku kirim ke panitia seminar media

"Ayah....Ayah...", Sofia tiba-tiba mendatangiku. Padahal sebelumnya aku lihat dia masih asyik bermain masak-masakan bersama bunda nya

"Iya, ada apa Sofia?"

"Ayah...bobo....Ayah bobo....kamar....kamar....", rupanya Sofia memintaku untuk segera tidur bersamanya di kamar

"Iya...bentar ya, Ayah kirim 1 email ini dulu ya", Jawabku. Aku pun segera klik tombol 'send' untuk memastikan materiku sudah terkirim ke panitia

"Ayah...bobo....Ayah bobo....kamar....kamar....", Pinta Sofia sekali lagi

"Iya....Ayah matikan laptop dulu ya...", aku bermaksud untuk menutup semua program lalu mematikan laptop. Tetapi, ketika hendak menutup program berisi list-list file, aku menemukan satu folder yang sudah lama tidak aku buka. 

Folder itu berisi tetang komentar dan pesan orang-orang terdekatku tentang aku dan epilepsi. Komentar dan pesan ini ditulis tahun 2007. Saat itu aku sudah operasi dan bermaksud untuk mengumpulkan segala tulisan-tulisanku di blog untuk dipublikasikan dalam sebuah buku. Sang editor saat itu juga menyarakan aku untuk mengumpulkan komentar dan pesan-pesan dari orang-orang terdekatku. Jadilah ada file ini. 

Aku buka file itu, dan tulisan pertama yang aku dapatkan adalah tulisan dari mama. Aku hampir lupa tentang apa yang ditulis oleh mama. Lebih tepatnya aku hampir lupa tentang apa pendapat orang tua ku tentang aku dan epilepsi. Maka aku pun langsung membacanya kembali

"Ayah...bobo....kamar," rengekan Sofia makin kencang. Melihat hal ini, istriku pun berinisiatif untuk mengajak Sofia masuk ke kamar terlebih dahulu bersama dia

"Sofia masuk ke kamar duluan sama bunda ya, nanti ayah nyusul," Jawabku

"Gak mau....sama Ayah...", seperti biasa, dia tetap meminta aku yang menemaninya. Namun istriku dengan sigap langsug membujuk Sofia untuk masuk ke kamar bersama nya

Mereka berdua pun masuk ke kamar, dan aku bisa berkosentrasi membaca tulisan mama sekali lagi.

***

Aska Primardi nama lengkapnya. Nama itu terinspirasi dari nama salah satu bahasa komputer, bahasa Pascal, bahasa ini yang waktu itu digeluti untuk menyelesaikan tugas pada Departement Informatique en Science Sociale Universite de Grenoble II Prancis. Pascal sendiri diambil dari nama Bleise Pascal adalah ahli matematika Prancis yang namanya kemudian didedikasikan oleh Niklaus Wirth untuk nama bahasa komputer yang dikembangkannya. Sedang nama Primardi, merupakan waktu kelahirannya,  Pri yang artinya menjelang, Mardi diambil dari  bahasa Prancis yang artinya Selasa.

Betapa bahagianya waktu Aska lahir, dengan berat 2,9 kg panjangnya 51 cm, kelahiran yang  melalui perjuangan panjang.. saat padat tugas sekolah (pada waktu itu saya dan suami sedang studi di Prancis) dan juga menghadapi permasalahan pada kehamilan... Hari-hari kemudian dilewati seperti halnya ibu-ibu muda yang lainnya.. sampai pada suatu hari.. saat pulang dari penitipan anak.. tiba-tiba terdengar seperti suara tersengal-sengal.. betapa kagetnya melihat wajah Aska yang bola matanya seperti terbalik dan kejang..  Singkat kata Aska kemudian dirawat di rumah sakit untuk diketahui penyebabnya.. Meski tidak diketemukan penyebabnya.. saya merasa bahagia karena Aska kembali lucu dan ceria. Itulah saat pertama kali Aska mulai kejang.. Orang bilang itu hanya penyakit biasa yang banyak menimpa anak-anak sampai usia 5-6 tahun.. orang menyebutnya dengan ’stuip’ yang biasanya muncul apabila anak panas. Sepulang dari Perancis, kami tinggal bersama kedua orang tua saya, kejang Aska masih sering muncul, pernah waktu main naik sepeda roda tiga putar-putar dalam rumah sambil ketawa-tawa, tiba-tiba jatuh dan kejang. Sejak itu dia tidak pernah dibiarkan sendiri".

"Pada waktu Aska berumur 3 tahun, saya terpaksa meninggalkannya untuk melanjutkan studi di Inggris. Masih lekat dalam ingatan, waktu akan berangkat untuk ’predeparture training’ (pelatihan sebelum berangkat ke Inggris) di Jakarta, Aska suhu badannya tinggi dan beberapa kali kejang, suami waktu itu masih tugas di USA. Hampir saja saya memutuskan mundur mengingat kondisi Aska. Akhirnya saya baru berangkat setelah dokter bilang bahwa Aska boleh ikut ke Jakarta.

Pelatihan dilaksanakan selama 3 bulan, di Jakarta pun Aska tetap kejang-kejang meskipun frekuensinya rendah. Sampai akhirnya saya berangkat studi untuk 2 tahun. Selama 2 tahun itu saya sempat pulang beberapa kali termasuk pada waktu ayah saya meninggal dunia. Sempat bingung juga, kala itu Aska amat dekat dengan eyang kakungnya, sebetulnya ada pembantu tetapi jelas tidak sama kualitasnya. Eyang kakung meninggal sementara eyang putri masih sibuk-sibuknya bekerja sebagai pramuwisata, sedang ibunya harus kembali ke Inggris, tinggal suami yang akhirnya menjadi ’single parent’ yang sesungguhnya, karena tidak ada lagi yang membantu dan bisa terus menerus menemani Aska seperti almarhum eyang kakungnya, sementara kejang-kejang masih sering muncul dan kenakalannya semakin bertambah. Cerita kenakalan Aska merupakan cerita tersendiri yang sampai sekarang masih sering dikenang keluarga dan akan tertawa terbahak-bahak mengingat kenakalan Aska itu.

Aska sempat menyusul ke Inggris selama 1 bulan, saya pulang 3 bulan kemudian dalam keadaan hamil. Kelahiran anak saya kedua, seorang putri, disambut hangat oleh Aska. Mulai kelahiran anak kedua,  Aska yang tadinya nakal mulai menjadi pendiam, tetapi perhatian ke adiknya besar sekali.

Peristiwa kedua yang mengagetkan saya yaitu waktu Aska di kelas 3 SMP, waktu itu dia kembali kejang-kejang dan langsung dibawa ke RS Panti Rapih oleh pihak sekolah. Saya datang Aska sudah ada di ruang gawat darurat, dokter kemudian menyarankan untuk istirahat di Rumah sakit sambil didiagnosa.. diduga terkena virus.. Setelah 1 minggu di diagnosa, hasilnya tidak diketemukan sesuatu yang membahayakan.

Aku ingat pengalaman ini. Bahkan aku pun dulu tidak bisa dipastikan memiliki diagnosis epilepsi. Hasil tes EEG menunjukkan bahwa aku sehat, tidak memiliki gangguan syaraf

Masih di tahun itu.. tiba-tiba saya ditelpon pihak sekolah kalau Aska kejang lagi.. segera saya datang, pada saat itu suami sedang tugas ke Jakarta.  Aska kemudian saya bawa ke RS Panti Rapih yang kebetulan di depan sekolahnya.. Pada waktu saya tuntun menuju mobil.. tiba-tiba dia meronta-ronta dan teriak-teriak kesakitan sambil memegang kepalanya.. akibatnya susah sekali memaksa Aska masuk mobil meskipun akhirnya berhasil. Di depan ruang Gawat Darurat Panti Rapih.. dia masih teriak-teriak sehingga semua orang memandang heran.. secara fisik dia tidak kelihatan sakit tapi kenapa teriak-teriak kesakitan.. Baru diam setelah disuntik  penenang kemudian disarankan lagi untuk rawat inap.. dengan halus saya tolak, akan saya bawa ke Jakarta karena pada waktu itu sedang dalam perawatan oleh dokter ahli syaraf (Alm dr. Hukom) di Jakarta.

Setelah itu sakitnya tetap muncul dan waktu kemunculannya tidak beraturan.. Kadang-kadang seminggu sekali, pernah seminggu 3-4 kali... pernah juga 2 minggu sekali... Pada waktu itu Aska masih yakin bahwa dirinya masih bisa menditeksi kemunculan sakitnya (kambuh), meski kita sebagai orang tua merasa was was, yah seperti halnya remaja yang berjiwa muda dan merasa dirinya yang paling tahu tentang dirinya. Sebagai contoh bila dia sedang mengendarai motor ataupun mobil bila akan kambuh dia masih bisa berhenti dan meminggirkan kendaraaan untuk kambuh beberapa saat dan kemudian melanjutkan perjalanannya. Kambuhnya terkadang bisa dicegah bila belum terlambat, tetapi lebih sering terjadinya daripada pencegahannya. Sampai sesuatu yang fatal terjadi yang mana kambuhnya datang tiba-tiba dan tidak terduga dalam kondisi sedang menyopir mobil, mobil kemudian menabrak pagar rumah orang sehingga mobil ringsek bagian depan. Anehnya Aska tidak cedera sedikitpun. Mulai saat itu Aska menjadi penurut untuk tidak mengendari kendaraan apapun, sebagai gantinya supaya dia tetap bisa beraktifitas kami menyediakan sopir khusus. Setelah itu  susah sekali menduga kemunculan.. sementara Aska sendiri menjadi tidak bisa mendeteksi kemunculannya.

Aku beruntung memiliki orang tua yang tetap mempertimbangkan kondisi perkembangan sosial psikologisku. Walaupun aku adalah ODE namun aku tetap diberi kesempatan untuk bergaul dan beraktifitas untuk memenuhi kebutuhan sosial psikologis sesuai tahap perkembangan anak, remaja, maupun dewasa

Yang saya lakukan untuk mengantisipasi kambuhnya Aska yaitu selalu mengkondisikan diri sendiri untuk selalu tenang  dan membawa tissue untuk membersihkan ludah bila kambuh. Saya selalu berusaha bersikap tenang menghadapi kambuhnya Aska dan selalu berbicara pada Aska untuk selalu tenang. Saya merasakan Aska seperti diri saya sendiri kalau saya tenang maka Askapun akan tenang.. Pada perkembangan selanjutnya Aska menjadi  menutup diri lebih suka menyendiri, dia menjadi orang yang pasrah dan sifat positipnya adalah dia hampir dikatakan tidak pernah mengeluh ataupun protes terhadap segala sesuatu yang mungkin tidak menyenangkan hatinya. Akan tetapi saya lihat dia tidak diam dalam arti yang sesungguhnya malah dia banyak belajar dari diamnya itu. Dia berusaha untuk menjadi dirinya sendiri. Dia kemudian belajar desain grafis dan fotografi. Laptop adalah teman sejatinya, tapi dia tidak boleh berlama-lama didepan layar, konon bisa memicu kambuhnya.  Membaca buku  adalah kesukannya, dengan buku-buku itu dia dapat mengekspresikan dirinya sendiri. Contohnya dalam menyelesaikan skripsi dia benar-benar serius mengerjakan skripsinya, sementara di dunia luar ada beberapa yang minta pertolongan pihak lain untuk mengerjakan skripsinya sehingga dia dapat gelar sarjana melalui tangan orang lain. Tanggung jawab Aska sebagai mahasiswa besar sekali. Ini yang membanggakan saya sebagai orang tua dan sebagai pengajar di perguruan tinggi. 

Belajar musikpun tidak kenal lelah, memang pada waktu tangannya menari-nari diatas tuts piano, sering saya merasa miris, dia begitu masuk dalam musiknya sehingga terasa dia sedang menjerit-jerit minta tolong karena sakitnya, apalagi kalau dia memainkan pada suasana hening di malam hari. Saya hanya bisa memohon pada Allah Swt.. berilah kekuatan pada Aska... Saya selalu mengingatkan pada saudara-saudara dan teman-teman dekat saya, jangan memandang Aska sebagai orang pesakitan.. Dia akan menjadi tambah sakit kalau dianggap sebagai orang sakit.. Bila semua  melihat Aska kambuh, usahakan untuk tetap seperti tidak terjadi apa-apa, yang ngobrol ya tetap ngobrol.. yang nyanyi ya tetap nyanyi.. dengan demikian Aska tetap merasa nyaman di sekitar mereka. Toh dia juga tidak pernah tahu apa yang terjadi dengan dirinya pada saat kambuh.... Jika merasakan suasana panik maka dia kelihatan sekali seperti orang yang bersalah karena membuat panik semua orang sehingga dia kemudian merasa tidak nyaman. Memberi perhatian lebih misalnya dengan menunjukkan rasa kuatir, dalam konteks inipun terkadang mengurangi rasa kenyamanannya. So, dengan membiarkan Aska,  just the way he is (meski kita waspada), sudah amat sangat membantu, karena dia  adalah seorang Mars tulen, maksudnya bila dia tidak merasa nyaman dia akan masuk ke dalam gua. ( baca buku : Mars dan Venus). Guanya Aska adalah kamarnya sendiri yang didesain sendiri, disitulah dia sehari-hari mejalani kehidupannya, mungkin kalau tembok kamar itu punya mulut, dia akan bercerita banyak tentang kehidupan Aska sehari-harinya bahkan mungkin akan mencucurkan air mata. Waktu yang akan mengubah perasaannya, bila terasa sudah nyaman dia akan keluar dari guanya dan berinteraksi seperti biasa.

Terkadang saya berpikir apa yang menyebabkan Aska menjadi seperti ini apakah karena lahirnya menggunakan forceps sehingga pertumbuhan jaringan otak terganggu, apakah karena saya tinggal studi selama 2 tahun dan dia merasa kehilangan figur seorang ibu, apakah kelahiran adiknya menyebabkan dia merasa kekurangan perhatian ataukah ada sebab lain.. hanya Aska yang bisa menjawab... Memang jawaban ini tidak mempunyai pengaruh apapun pada kehidupan Aska sekarang karena sudah berlalu, paling tidak.. memberi masukan bagi yang lain agar supaya tidak terjadi atau meminimalkan hal yang serupa.

Kambuh yang terburuk yang terjadi di Amplaz ( Ambarukmo Plaza), setelah 1 bulan dia tidak kambuh tiba-tiba muncul dengan dahsyatnya ditengah suasana makan siang di Tamansari Court, yang mengakibatkan Aska menjadi lemas sehingga tidak bisa berjalan. Untung di Amplaz disediakan kursi roda sehingga membantu untuk sampai ke mobil.

Ujian skrispsi dan wisuda dapat dilalui tanpa hambatan, meski saya juga agak was was bagaimana kalau kambuh pada saat ujian skripsi maupun wisuda. Tiga minggu sesudah wisuda Aska menjalani operasi. Sebenarnya saya agak kuatir tetapi setelah melihat Aska mantap hilanglah rasa kuatir tersebut. Sebetulnya rasa kuatir  muncul sewaktu ingat  teman yang operasi karena pendarahan otak... tertimpa pintu garasi pada waktu gempa jogja setahun yang lalu. Operasinya dilaksanakan 2 jam, paska operasi kelihatan sekali kalau dia kesakitan sampai beberapa hari dan ingatannya agak terganggu, pemulihannyapun memakan waktu sampai berbulan-bulan. Bandingkan dengan Aska yang akan dioperasi pada syaraf otak selama 8 jam, apa jadinya Aska. Syukur Alhamdulillah operasi Aska berjalan lancar dan hal-hal yang ditakutkan dapat teratasi berkat doa dari kalian semua.

Saat ini, paska operasi... Aska terlihat lebih semangat menghadapi hidup.. Dia sekarang begitu memperhatikan kesehatannya, terapi jus buah dan menyeduh ramuan dedaunan  dilakukan sendiri, yang sebelumnya harus ada yang menyiapkan. Diapun ingin melanjutkan studi yang lebih tinggi, kami sebagai orang tua tentunya mensupport keinginannya. Selama ini perhatian kami lebih fokus pada Aska, terkadang saya merasa kasihan dengan adiknya yang mungkin merasa perhatian kurang padanya. Untung adiknya bisa mengerti kondisi seperti ini, ma kasih Minda....

Satu hal untuk diingat Aska bahwa hidup itu penuh dinamika. Apa yang sudah diperoleh sampai saat ini harus disyukuri dan apa yang belum dicapai, usahakan... akan tetapi tidak perlu terlalu ngoyo, karena kalau itu memang digariskan menjadi milikmu pasti akan datang. Do your best Aska....!!!

Semoga  penyakit Aska.. bisa gone with the wind dan Aska selalu dalam lindungan Allah Swt.  Amien.

***

Tulisan mama ini mengajarkan ku tentang betapa besarnya peran keluarga dalam membentuk karakterku sekarang. Termasuk karakter sebagai ODE yang bisa bersahabat dengan epilepsi. Ataupun ODE yang bisa berprestasi dan mengembangkan potensi diri.

"Ayahhhh..........mau sama Ayah....gendong", teriakan Sofia dari dalam kamar memecah lamunanku.

Aku pun langsung menutup semua file dan mematikan laptop.

"Aku harus segera masuk ke kamar", ucapku dalam hati

"Aku masih diberi kesempatan oleh Allah SWT untuk menjalani peranku sebagai orang tua, dan aku tidak boleh menyia-nyiakan kesempatan ini. Seperti mama yang mampu menjalankan peran sebagai orangtua ODE dengan baik"

"Kebutuhan Sofia di usia 2,5 tahun ini adalah kasih sayang dan kesabaran orang tuanya, serta berbagai aktivitas untuk mengembangkan kemampuan motorik dan kognitifnya. Ini yang harus aku berikan untuk Sofia"

Aku buka pintu kamar dan aku sapa Sofia

"Sofia belum tidur?"

"Ayaaahhh.........", dia langsung mengangat tangannya menandakan bahwa dia minta aku menggendongnya

Segera aku gendong dia, dan dia pun langsung menyandarkan kepalanya dalam bahuku. Tidak sampai 10 menit, dia pun tertidur lelap

"Ih, emang anak Ayah nih", komentar istriku sambil tersenyum