#37 Hidup Sehat Bersama Epilepsi

Dari sekian banyak pengalaman berkomunikasi dengan para ODE ataupun orang tua ODE, baik berkomunikasi langsung maupun tidak langsung (e-mail, chatt, sms), aku masih banyak menemukan rekan-rekan yang menolak fakta tentang gangguan epilepsi yang dimilikinya.

Ada yang secara sadar memang mengatakan “menolak”, ada pula yang secara tidak sadar melakukan penolakan. Penolakan secara tidak sadar misalnya selalu berandai-andai bahwa dirinya bukanlah ODE, atau ingin melakukan sesuatu yang beresiko tinggi pada ODE, misal mengendarai mobil, berenang tanpa pengawasan, dll.

Secara umum aku menemukan 2 sifat/karakter pada ODE ataupun keluarga ODE, yaitu fokus pada masa lalu, dan fokus pada masa depan.

***

FOKUS PADA MASA LALU

Karakter yang pertama adalah selalu fokus pada masa lalu. Biasanya ini terlihat pada rekan-rekan yang bertanya kepadaku:

“Kenapa harus aku yang kena gangguan epilepsi?”

“Mengapa harus anak saya yang terkena epilepsi?”

“Apa salah saya sehingga saya harus hidup sebagai ODE?”

Biasanya pertanyaan ini muncul saat dirinya sedang mengadapi masalah, seperti kena serangan kejang beruntun, dijauhi/diejek oleh orang lain, mengalami serangan kejang di depan umum, dll.

Terlalu fokus pada kejadian masa lalu, membuat kita mengindari/menolak kejadian yang kita alami sekarang, yaitu hidup sebagai ODE.

Kita sering lupa bahwa sekarang kita hidup di masa kini, di saat ini, bukan di masa lalu.

Apakah dengan fokus di masa lalu, kita dapat menyelesaikan permasalahan kita saat ini?

Apakah dengan fokus mencari alasan mengapa kita harus terkena epilepsi, kita dapat mencari solusi terbaik untuk hidup sehat bersama epilepsi di saat ini?

***

FOKUS PADA MASA DEPAN

Karakter yang kedua adalah fokus pada masa depan. Ini yang paling banyak aku temui dalam sesi FGD bersama para ODE.

“Mari kita mulai sesi terakhir FGD. Dari tadi kita sudah membahas tentang gangguan syaraf epilepsi. Semuanya berkonotasi negatif. Sekarang mari kita berbicara tentang hal-hal positif. Kita fokus pada kata ‘sehat’ ”, kataku

Aku segera mengeluarkan berbagai majalah dari dalam koper. Hampir semua jenis majalah sudah aku siapakan, mulai dari majalah kesehatan, wanita, olah raga, rohani, travel, dll.

“Di sini ada berbagai macam majalah. Di dalamnya ada berbagai gambar. Silahkan ambil dan pilih beberapa gambar yang dapat menggambarkan arti ‘sehat’ menurut rekan-rekan. Nantinya gambar-gambar tersebut silahkan ditempel pada kertas HVS, dan jelaskan kepada saya mengapa Anda memilih gambar tersebut. Saya beri waktu 30 menit”, perintahku.

Rekan-rekan ODE mulai sibuk membuka majalah, membuka halaman lembar per lembar, melihat semua gambar, menggunting gambar tertentu, dan menempelkannya dalam sebuah kertas.

Hasilnya aku mendapatkan banyak gambar dari mereka. Aku minta mereka mendefinisikan arti ‘sehat’ melalui gambar tersebut.

“Sehat itu ketika saya dapat berwisata kemana pun, tanpa khawatir lagi tentang epilepsi. Ketika saya dapat menikah dan mempunyai anak. Serta saat saya dapat menikmati hidangan enak tanpa khawatir pantangan” (Pendapat ODE perempuan yang belum menikah, dan masih ada kekhawatiran muculnya serangan kejang)

“Sehat adalah tinggal di lingkungan rumah yang bersih dari kuman & virus. Sehat saat percaya diri untuk akrab dengan teman sesama. Sehat jika bisa hidup dalam segala keterbatasannya. Sehat saat produktif menulis. Sehat saat dekat dengan Allah SWT melalui sholat” (Pendapat ODE lak-laki yang merasa kurang percaya diri dengan kondisinya, ODE yang merasa belum memiliki hubungan yang berkualitas dengan rekan-rekan kerjanya, ODE yang belum produktif menulis, ODE yang rajin beribadan sholat setiap hari)

“Sehat adalah ketika saya dapat berwisata, berenang, mengendarai mobil, dan tidak memiliki pantangan untuk makan” (Pendapat ODE laki-laki yang saat ini tidak dapat melakukan segala hal tersebut karena kondisi gangguan epilepsi yang dimilikinya)

“Sehat ketika pikiran tenang, bisa berjalan-jalan ke alam, bisa makan enak, bisa shopping, bisa tersenyum, bisa mengajar, dan bisa mendampingi anak-anak berprestasi” (Pendapat ODE perempuan yang berprofesi sebagai guru)

“Sehat ketika badan saya bugar, bisa berolah raga, bisa berlibur kapan pun maunya, tidak pernah menyerah, punya banyak teman, dan bisa mengajak teman untuk melakukan hal-hal baik” (Pendapat ODE perempuan yang hobi berlibur, dan banyak beraktivitas untuk dapat hidup sehat bersama epilepsi)

“Sehat ketika saya dapat bekerja menghasilkan uang untuk keluarga, berguna untuk keluarga, bisa melakukan segala hal untuk keluarga, serta terlihat ganteng seperti Nicholas Saputra” (Pendapat ODE laki-laki  yang juga seorang kepala keluarga)

“Baik terima kasih atas presentasinya. Semua memiliki definisi yang unik tentang sehat ya...”, kataku

Aku menambahkan, “Sekarang tolong jelaskan, apakah rekan-rekan semua sudah mencapai kondisi sehat tersebut, kalau belum kira-kira saat ini berapa pencapaiannya?”

Semua teman-teman ODE kompak menjawab “belum”. Artinya saat ini mereka belum mencapai 100% kondisi sehat tersebut. Mayoritas mengatakan bahwa saat ini yang tercapai baru 40% - 60%.

Sepertinya rekan-rekan masih pesimis dengan kondisi sehat mereka saat ini.

Mengapa?

Karena mereka semua lebih banyak fokus pada masa depan. Terlalu fokus pada masa depan membuat kita sering kali dihantui oleh kecemasan dan rasa pesimis. Kita ingin semua impian kita tercapai, tetapi apakah semuanya dapat mungkin terwujud. Kapan akan terwujud? Tidak ada seseorang pun yang bisa menjawab. Kita sebagai manusia hanya bisa berencana.

Mereka saat ini tidak bisa mengendarai mobil, tidak bisa berenang, dan juga tidak bisa bepergian jauh. Apa ini berarti mereka saat ini tidak sehat? Apa ini yang menyebabkan mereka tidak merasa hidup sebagai orang sehat saat ini?

Pernah juga aku bertemu dengan ODE yang lain dia mengatakan, “Kalau sudah sembuh dan bebas serangan kejang nanti, aku ingin hidup mandiri. Tidak lagi tergantung pada orang tua, aku ingin bersekolah, aku ingin bekerja”

Pertanyaanku pada dia:

Kapan kamu akan sembuh dan bebas serangan kejang?

Di saat itu berapa usia mu? Masih bisa kah kamu mulai belajar/bekerja?

Apa kamu tahu berapa usia hidup orang tua mu?

Kita sering kali fokus pada masa depan, dan kita terlupa bahwa kita hidup di sini dan saat ini. Apa yang terjadi di masa depan, akan tergantung dari apa yang kita mulai saat ini.

Kalau kita ingin hidup mandiri di masa depan, mulai lah belajar mandiri dari sekarang, tanpa harus menunggu bebas serangan kejang.

Kalau kita ingin bisa berwisata, berwisatalah saat ini, tanpa harus menunggu kita bebas serangan kejang. Kita dapat berwisata bersama keluarga, dan kita belajar bertanggung jawab menjaga kondisi diri untuk memperkecil kemungkinan munculnya serangan kejang.

***

FOKUS PADA MASA KINI

Mari kita fokus pada kehidupan kita saat ini. Segala hal dimulai saat ini.

Jika ingin mempertanyakan kondisi kita, cukup tanyakan “apa” dan “bagaimana”

Apa yang bisa dilakukan untuk mencegah munculnya serangan kejang?

Bagaimana kita harus mengatur jam kerja agar tetap bisa bekerja tanpa menimbulkan efek kelelahan?

Apa nasehat dokter?

Bagaimana caranya kita belajar hidup percaya diri sebagai ODE?

Bagaimana caranya memberikan informasi yang benar tentang epilepsi kepada teman-teman sekolah?

Bukan lagi fokus pada pertanyaan “mengapa”. Ini hanya membuat kita menolak kejadian di masa lalu.

Mengapa saya harus hidup sebagai ODE?

Mengapa teman-teman menghindari saya?

Setelah kita lebih percaya diri, dapat mengatur jam aktivitas, memiliki banyak teman, maka saat ini pun kita dapat melakukan aktivitas-aktivitas sehat seperti: berwisata, memasak, bersekolah, bekerja, bermain, berkomunikasi dengan orang-orang, dll. Jadi saat ini dan di sini, kita bisa hidup sehat bersama epilepsi.

Mungkin kita masih belum bisa mengendarai motor atau mengendarai mobil. Tetapi apakah itu berarti saat ini kita tidak bisa bepergian kemana-mana? Kita masih bisa bepergian bersama teman, ataupun dengan kendaraan umum seperti taksi online, ojek online, ataupun kendaraan umum.

Kita harus mulai menurunkan ego untuk belajar berkompromi dengan kondisi yang ada.

Kita tidak bisa mengendarai mobil, tetapi kita bisa membayar seorang sopir taksi online untuk mengendarai mobil dan mengantarkan kita ke tempat tujuan.

Setelah operasi tahun 2007, aku sempat bebas serangan kejang dan bebas konsumsi obat sampai tahun 2012. Di tahun 2012, beberapa bulan menjelang pernikahan, aku tiba-tiba terkena serangan kejang kembali. Hal ini disebabkan karena pola hidupku tidak teratur. Setiap hari pulang kantor paling cepat jam 8 malam, makan malam terlambat, tubuh lelah, pagi hari harus mulai kerja kembali.

Saat itu dokter hanya memberiku 2 pilihan: Pertama, kalau mau tetap tidak konsumsi obat, maka aku harus resign dari kantorku dan mencari pekerjaan yang jauh lebih ringan. Kedua, kalau mau tetap stay di pekerjaan sekarang, aku harus kembali konsumsi obat.

Kembali konsumsi obat membuatku merasa kembali memegang predikat sebagai ODE, setelah sebelumya aku bisa bebas serangan, bebas kejang, dan melepas predikat sebagai ODE.

Jika aku turuti egoku, maka aku akan mengambil option 1. Aku tidak mau lagi konsumsi obat. Aku tidak mau mendapat predikat ODE.

Tetapi aku teringat bahwa saat itu aku akan menikah. Aku harus menjalani peran sebagai suami dan seorang ayah yang dapat memberikan nafkah kepada keluarga. Jika aku ingin bisa menabung lebih banyak untuk keluarga, maka aku harus tetap stay di pekerjaanku saat itu.  

Akhirnya aku pilih option kedua, dan aku kembali mengkonsumsi obat sampai saat ini. Aku pun tetap bebas serangan kejang sampai saat ini, dan bisa bekerja seperti orang pada umumnya.

So, ODE masih bisa hidup sehat bersama epilepsi. Mari kita lakukan banyak hal untuk mengeksplorasi segala hal yang ada dalam kehidupan ini. Jangan jadikan epilepsi sebagai penghambat. Jadikanlah epilepsi sebagai teman kita.

Note: 

Terima kasih kepada teman-teman atas partisipasinya dalam FGD ini. Sekarang kita sudah sama-sama memahami situasi dan permasalahan sosial-psikologis apa saja yang dihadapi oleh teman-teman ODE. Dalam FGD berikutnya kita akan fokus di salah satu masalah, dan akan kita temukan solusinya bersama.